موقع المشاركة الجينية OPENSNP لإغلاقه ، مشيرًا إلى مخاوف خصوصية البيانات و “الارتفاع في الحكومات الاستبدادية”

أكد المؤسس المشارك أن Opensnp ، وهو مستودع كبير مفتوح المصدر للبيانات الوراثية التي تم تحميلها من قبل المستخدم ، ستقوم بإغلاق جميع بياناتها في نهاية شهر أبريل.

في منشور مدونة ، عزا المؤسس المشارك لـ Opensnp Bastian Greshake Tzovaras قرار إغلاق الموقع بسبب مخاوف خصوصية البيانات بعد الانهيار المالي لـ 23andme وارتفاع الحكومات الاستبدادية في جميع أنحاء العالم.

تأسست Opensnp في عام 2011 من قبل Tzovaras ، إلى جانب Philipp Bayer و Helge Rausch ، مستودعًا مفتوحًا وعامًا للعملاء من مجموعات الاختبارات الوراثية التجارية ، بما في ذلك 23andme ، لتحميل نتائج الاختبار الخاصة بهم والعثور على الآخرين مع اختلافات وراثية مماثلة. كان للموقع ما يقرب من 13000 مستخدم في وقت إعلانه الإغلاق ، مما يجعله أحد أكبر المستودعات العامة للبيانات الوراثية. منذ تأسيسها ، وصفت Opensnp مساهماتها في البحث الأكاديمي والعلمي ، وحددت أكثر من 7500 جينوم.

تأتي أخبار إغلاق Opensnp في أعقاب إيداع 23andme لحماية الإفلاس ، مما يزيد من المخاوف من أن البنوك الشاسعة للشركة من البيانات الوراثية الحساسة للشركة سيتم بيعها إلى أعلى مزايد ، والتي قد لا تلتزم بالتزامات خصوصية 23andme. لقد حذر المحامون العامون في ولايات كاليفورنيا ونيويورك ، من بين أمور أخرى ، العملاء من حذف بياناتهم قبل عمليات البيع التي وافق عليها المحكمة في وقت لاحق من هذا العام.

وقال تزوفاراس أيضًا إن العامل المساهم في إيقاف تشغيل Opensnp كان “الارتفاع في الحكومات المتطرفة والحكومات الاستبدادية الأخرى” ، مشيرًا إلى إزالة البيانات العامة من مواقع الويب الخاصة بحكومة الولايات المتحدة بعد فترة وجيزة من عودة الرئيس ترامب إلى السلطة.

كتب Tzovaras: “إن حساب التفاضل والتكامل للمخاطر/الفائدة لتوفير الوصول المجاني والمفتوح إلى البيانات الوراثية الفردية في عام 2025 يختلف تمامًا مقارنةً بـ 14 عامًا”. “غروب الشمس opensnp – إلى جانب حذف البيانات المخزنة داخلها – يبدو أنه أكثر عمل الإشراف على هذه البيانات اليوم.”

“كان دائمًا فعل موازنة”

عندما وصلها TechCrunch ، كان Tzovaras صريحًا في قراره بإغلاق Opensnp الآن وليس عاجلاً.

وقال تزوفاراس ، أحد مواطني ألمانيا: “” لماذا الآن “بالنسبة لي هو في نهاية المطاف إلى هناك ما يهم انقلاب فاشي في الولايات المتحدة”.

وقال تزوفاراس ، في إشارة إلى التقارير الأخيرة عن الأشخاص الذين يعيشون في الولايات المتحدة ، بمن فيهم المواطنون الأمريكيون ، الذين تم اعتقالهم في غارات الهجرة ، “إن رؤية الأشخاص الذين اختفوا من الشوارع تحت أكثر الذرائع المشكوك فيها لا يمكن أن يطلق عليهم أي شيء آخر” ، في إشارة إلى التقارير الأخيرة عن الأشخاص الذين يعيشون في الولايات المتحدة ، بمن فيهم المواطنون الأمريكيون ، الذين تم اعتقالهم في غارات الهجرة ، بعضهم لا يزالون غير معروفين.

وقال تزوفاراس إن “تفكيك الجملة للمؤسسات العلمية والعلوم نفسها” منذ يناير – بداية إدارة ترامب الثانية – كان عاملاً في إغلاق Opensnp.

وقال تزوفاراس: “لا أعتقد أنه من الممكن أن تقلق بشأن كيفية إساءة استخدام البيانات الوراثية قريبًا لتقديم مطالبات خاطئة حول مجموعة متنوعة من الموضوعات ، مما يعيد فعليًا عصر تحسين النسل الداكن”.

وقال تزوفاراس إن Opensnp “كان دائمًا فعلًا موازنة” بين استخداماته المحتملة والمخاطر ، وأن وجود الموقع كان “فكرة مستمرة فيما إذا كانت الفوائد يمكن أن تفوق المخاطر”.

في أحد الأمثلة التاريخية التي قدمها-عندما استخدم تطبيق القانون البيانات الجينية من موقع علم الأنساب Gedmatch في عام 2018 لتحديد قاتل متسلسل سيئ السمعة-قال تزوفاراس إن Opensnp بدا في ذلك الوقت كما لو كان أقل أهمية أو معرضًا لخطر الاستخدام من قبل إنفاذ القانون مقارنة بقواعد البيانات الخاصة بأسلوب أكبر. (أكد Tzovaras لـ TechCrunch أن على الرغم من الطبيعة المفتوحة والعامة للبيانات التي تخزنها ، لم يتلق Opensnp مطلقًا طلب إنفاذ القانون لأي بيانات وراثية أو مستخدم.)

قال تزوفاراس إنه مقارنةً بإدارة ترامب الأولى ، “كان سوء استخدام العلم مختلفًا من الناحية النوعية والكمية بشكل كبير عما نراه اليوم”.

“إلى جانب المحادثة الأكبر حول تأثير البيانات الوراثية في سياق إفلاس 23andme ، قررنا أن الوقت قد حان لسحب القابس” ، هذا ما قاله Tzovaras لـ TechCrunch.

أخبر Tzovaras TechCrunch أنه على التفكير الإيجابي ، فإن الحفاظ على تشغيل Opensnp لمدة 14 عامًا قد يكون “أكبر إنجاز له”. وقال إن Opensnp يعمل على حوالي 100 دولار شهريًا ، في مواجهة الشركات الناشئة التجارية التي عملت على تسييل بيانات الأشخاص بعد فشلها في النهاية. قال Tzovaras أنه بهذا المعنى ، Opensnp “يبدو وكأنه شهادة على قوة المصدر/الثقافة المفتوحة”.

ساهم الموقع أيضًا في البحث والمنشورات “عبر مجموعة واسعة من التخصصات – من InfoSec/الخصوصية وصولاً إلى الدراسات الطبية الحيوية” ، قال Tzovaras. وقال إن العديد من الطلاب الجامعيين استفادوا أيضًا من الوصول إلى بيانات العالم الحقيقي الذي استضافته Opensnp.

وقال تزوفاراس: “بهذا المعنى ، أعتقد أن أملنا في تحقيق” الوصول إلى الجينوم “كان ناجحًا جزئيًا على الأقل”.